Nors pasaulyje epilepsija serga daugiau nei 50 milijonų žmonių, su šia liga tiesiogiai nesusidūrusiųjų žinios dažnai remiasi tik mitais ir nuogirdomis. Epilepsija žinoma nuo senovės, tačiau apie ją kalbėti visuomenėje vis dar neįprasta. Gyvenantiesiems su šia liga tiesiogiai padedanti „Lietuvos Carito“ Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė Polina Šedienė rugsėjo 26 dienos popietę Kaune suorganizavo diskusiją „Epilepsijos psichosocialiniai aspektai: bendradarbiavimas ir iššūkiai“.

Keletą valandų trukusiame renginyje apie šios ligos priežastis, pasekmes ir galimus problemų sprendimų būdus diskutavo socialiniai darbuotojai, universitetų dėstytojai bei studentai, patirtimi dalijosi sergantieji ir sėkmingai šią ligą išsigydę žmonės. Liudijimai apie konkrečius ligos padarinius padėjo daug geriau suvokti sunkumus, kuriuos patiria sergantieji epilepsija, leido deramai įsigilinti į jų poreikius.

Epilepsija tebeserganti Viktorija Cikienė atvirai pasakojo, kad liga į jos gyvenimą atnešė labai daug skausmo ir lėmė atskirtį nuo aplinkinių: patyčios mokykloje, sunkumai universitete ir ieškant darbo (dabartines pareigas ji gavo tik po dešimties metų aktyvių paieškų) gyvenimą kartino labai ilgai. Mažą dukrelę auginanti jauna moteris neslėpė, kad liga prisidėjo ir prie jos pačios šeimos griūties. „Jei tokią pagalbą, kokią jau pradedama planuoti ir siūlyti šiandien, aš būčiau visada turėjusi – neabejoju, kad mano gyvenimas būtų buvęs visiškai kitoks. Būtina kažką daryti, kad tie sergantieji epilepsija, kurie dabar tėra vaikai, užaugę galėtų gyventi pilnavertį ir kokybišką gyvenimą,“ – teigė V. Cikienė.

„Atviras liudijimas – labai didelis žingsnis sergančiajam, nes paprastai dėl visuomenėje išlikusio viduramžiško požiūrio ši liga slepiama ne tik nuo kolegų, draugų, bet ir nuo šeimos narių, netgi šeimos gydytojų,“ – pasakojo P. Šedienė. Ji taip pat pasidžiaugė, kad apie epilepsijos problemą daug viešai kalba ir aktyviai ją „iš šešėlio traukia“ Pasaulio Sveikatos organizacija.

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto studentė Ingrida Jaselskytė parengė trumpą, tačiau itin informatyvų pranešimą apie biopsichosocialines epilepsijos pasekmes. Vaikystėje ji pati sirgo epilepsija, ir nors ligą pavyko išgydyti vaistais, puikiai prisimena mokyklos bendruomenės požiūrį, žemesnį vertinimą net tuomet, kai priepuoliai nebesikartojo ilgą laiką. „Nors mokiausi puikiai, dvyliktoje klasėje sulaukiau atsargaus pasiūlymo nelaikyti brandos egzaminų, esą man bus per sunku,“ – prisiminė mergina, šiuo metu siekianti visuomenės sveikatos vadybos magistro laipsnio.

Anot I. Jaselskytės pristatytų tyrimų, kas antrą sergantįjį kamuoja mokymosi sutrikimai, migrena, kas trečią – miego problemos (nemiga, nuolatiniai pabudimai, negalėjimas kokybiškai pailsėti). Dėl nuolat patiriamo nerimo, baimės dėl galimo priepuolio atsiranda irzlumas, agresyvumas, stipriai mažėja pasitikėjimas savimi, dažniau susiduriama su alkoholizmo ir neplanuoto pastojimo problemomis.

Itin daug dėmesio diskusijoje buvo skirta aptarti mokymosi ir darbo aplinkoje epilepsija sergančių asmenų patiriamiems sunkumams. Vytauto Didžiojo universiteto docentė Dalija Snieškienė teigė, kad Lietuvoje siūlomos aukštojo mokslo galimybės yra pernelyg nelanksčios. „Kitose šalyse esama galimybių per metus išklausyti, pavyzdžiui, 2 dalykus, ir atskaityti bei sumokėti tik už juos – taip sudaroma galimybė laipsnį įgyti kad ir per dešimtmetį, todėl sumažėja spaudimas, studentas gali reguliuoti krūvį ir prisitaikyti jį savo galimybėms. Deja, Lietuvoje to neturime,“ – apgailestavo dėstytoja.

D. Snieškienei pritarė ir Vilniaus kolegijos lektorė Jurgita Tuitaitė: anot jos, pedagogams tiek vidurinio, tiek ir aukštojo mokslo įstaigose stinga noro ir galimybių prisitaikyti prie studento. „Dėstytojams stinga švietimo, jie dažnai nesuvokia, kokiomis paprastomis priemonėmis galėtų mokslą padaryti visiškai prieinamą žmonėms, kamuojamiems epilepsijos. Vietoje tezių kompiuterinėse skaidrėse pateikti spausdintą medžiagą, leisti nukelti atsiskaitymą, jei tą ar praėjusią dieną studentas išgyveno priepuolį – vien šie smulkūs žingsneliai studijų procesą epilepsija sergančiam žmogui padarytų daug palankesnį,“ – pasakojo lektorė.

Diskusijos dalyviai vienbalsiai sutarė, kad specialūs mokymai reikalingi ne tik pedagogams, bet ir darbdaviams: būtina šviesti apie skirtingas epilepsijos formas, pasakoti, kurios iš jų trukdo kokiam darbui, o su kuriomis galima atlikti užduotis be papildomų sunkumų. „Dažnas darbdavys baidosi nelaimingų atsitikimų darbe, todėl šalinasi epilepsija sergančiųjų, tačiau net nepaklausia, kada buvo paskutinis priepuolis, ar asmuo jaučia jo artėjimą ir gali įspėti aplinkinius, sunkūs priepuoliai ar lengvi...,“ – vardijo V. Cikienė. Šios įgytos žinios padėtų darbdaviui daug realiau vertinti asmens galimybes, suvokti jo tinkamumą darbui.

Specialistų susitikime aptartos problemos ir galimi jų sprendimo būdai padėjo „Lietuvos Carito“ socialiniams darbuotojams planuoti tolimesnę Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro veiklą, užmegzti ryšius su akademine bendruomene ir planuoti bendradarbiavimą: diskusijai besibaigiant, dalyviams kilo minčių ir apie specialias paskaitas apie gyvenimą su epilepsija socialinio darbo studentams. Visi dalyviai sutiko, kad pagalba sergantiesiems epilepsija Lietuvoje – dar labai menkai užpildyta niša, ir yra dar daug dalykų, kuriuos bendromis jėgomis planuodami ir organizuodami galėtų žymiai pagerinti epilepsija sergančių gyventojų gyvenimo kokybę ir galimybes.

„Caritas“ Lietuvoje – Romos katalikų bažnyčios Caritas organizacijų tinklas, siekiantis socialinio teisingumo visuomenėje bei teikiantis įvairią socialinę pagalbą Lietuvoje. Praėjusiais metais pagalba buvo suteikta 335 tūkstančių Lietuvos gyventojų. Nuo 1989 metų atkūrusi savo veiklą, organizacija vienija 300 profesionalių darbuotojų ir apie 2500 savanorių visoje šalyje ir yra didžiausias Lietuvos valstybės socialinės pagalbos partneris.

Lietuvos Carito informacija